Jest jedna rzecz, o której chciałem Tobie napisać...

Długo czekałem na to, żeby ten tekst napisać. Chciałem poczekać, aż miną te najbardziej skrajne emocje. W międzyczasie pojawiły się dwa, albo trzy listy księży, "zwykłych księży", masa wpisów pianych z lewa i prawa, i dosłownie pierdyliard złych emocji. Najgorszych, ściekowych. Emocji, które nigdy nie powinny zostać wybudzone, a najgorsze jest to, że działo się to i dzieje często przy poklasku i wręcz wsparciu niektórej części mediów. Nie chcę pisać o mediach, o pewnych podgrupach, środowiskach, bo nie o to w tym wszystkim chodzi. Chciałem dzisiaj napisać coś innego, ale też przede wszystkim chciałem napisać dlaczego jestem absolutnie za życiem. 

To na serio nie jest łatwy wpis, ale wydaje mi się, że jest on dzisiaj potrzebny. Nie po to, żeby coś sobie udowadniać, ale po to, żeby pokazać, że oprócz dwóch nawalających się stron są jeszcze ludzie, którzy stoją pośrodku. No i właśnie w tym pośrodku chcę na razie pozostać. Będzie tak  nie tylko racjonalnie, ale i myślę, że sensownie. 

Jest jeszcze jedna uwaga. W międzyczasie, czytając ten tekst kilkanaście razy, co chwilę coś dopisywałem. No i tak stwierdziłem, że chyba najlepiej jest to podzielić na dwie części. Bo nikt tak długiego wpisu nie przeczyta do końca na raz. Ja w każdym razie bym nie przeczytał. 

W sumie chciałem, żeby ten tytuł brzmiał nieco bardziej dramatycznie... nie wiem... na zasadzie "Jedna rzecz, o której chciałem Tobie napisać i jedna o której już więcej nie napiszę", ale stwierdziłem, że to nie byłaby do końca prawda, bo czasy są tak idiotyczne, że jeszcze wielokrotnie będę o tym pisał, bo uważam, że trzeba i nie po to, żeby siebie jakoś szczególnie stygmatyzować, ale zwyczajnie po to, żeby pokazać, że w całej tej chorej nawalance jest też pewien środek, w którym często znajdują się ludzie, którzy dokonali już jakiegoś wyboru, albo po prostu życiowo, zostali przed tym wyborem postawieni. Bo chociaż nie mówi się o tym często, ale jednak nie zawsze jest tak, że masz jakikolwiek wybór czy brać na siebie niepełnosprawność swojego dziecka. Nie, sorry, wybór jest zawsze. No więc stoisz przed wyborem, albo położysz wszystko (umówmy się nikt do Ciebie nie będzie miał pretensji i nikt nie ma prawa mieć do Ciebie pretensji, bo nie zawsze jest tak, że sam dasz sobie radę), albo- opcja druga-weźmiesz to co dostajesz kompletnie i całościowo na klatę i będziesz walczył. Nie ma zastanawiania się czy to zmieni Twoje życie, bo to oczywiste. Niepełnosprawność wywala życie do góry nogami obojętnie na jakim etapie życia się ona pojawia. Ona zawsze wywala i rozwala życie i nie będę ściemniał, że to jest wszystko takie proste i przyjemne. Nie, nie jest. Nigdy nie było i nie będzie, i  cały czas towarzyszy temu pierdyliard znaków zapytania, na które pewnie nigdy nie dostanę odpowiedzi. 

Być może jest mi trochę łatwiej jako osobie wierzącej, chociaż z drugiej strony takie tłumaczenia, że wszystko ma swój sens jest często dość absurdalne, no bo jak racjonalnie sobie wytłumaczyć, że niepełnosprawność dziecka, czy również brata- jak w moim przypadku- ma sens i ma czemuś służyć, albo, że w tym wszystkim trzeba szukać dobra? Czemu do jasnej cholery ma to służyć, albo gdzie szukać w tym dobra? Przecież to jest jakiś absurd. Jak szukać dobra w dziecięcym porażeniu mózgowym? Ale jednak jest mi łatwiej. Nie wiem dlaczego. Tak po prostu. 

No dobrze, ale ja nie o tym... bo widzisz. Cała ta sytuacja, która pojawiła się pewnie przy okazji uświadomiła mi, że cała ta sprawa wcale nie rozgrywa się na gruncie- przepraszam za wyrażenie może i brutalne, ale tak to trochę widzę- eliminowania niepełnosprawności; wad letalnych, ale dopuszczenia aborcji w każdym wypadku. Orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego było tylko iskrą i wcale nie o to w tym wszystkim chodzi. To raz.

Dwa, i to chcę powiedzieć raz, kolejny już nie będę do tego wracał, moment w którym pojawiło się orzeczenie- z tego co kojarzę nie opublikowane z resztą na czas- był tak idiotycznym momentem, że trochę się nie dziwię, że to wszystko pierdyknęło z taką siłą i z taką intensywnością. No nikt mnie nie przekona do tego, że musiało to być zrobione tu i teraz, czyli w momencie, kiedy ludzie są faktycznie zdenerwowani, nawet jeżeli nie na rządzących, to ogólnie na sytuację. Serio, ja się trochę nie dziwię, że to wybuchło, a to, że podczepione zostały pod to środowiska totalnie idiotyczne, to już inna para kaloszy. W każdym razie, źle się stało, że teraz i ten cały kontekst wywalił dyskusję do góry nogami, bo na takich emocjach jakakolwiek dyskusja okazuje się nie tylko niemożliwa, ale i bezcelowa. Tyle...

No dobrze... to ja może w końcu przejdę do początku. 

Kiedy urodził się Kuba miałem 4 lata. Z wszystkiego co pamiętam, to to że Kuba wrócił do domy z taką strzykaweczką w głowie. Nie wiem po co i dlaczego, nie pytałem, ale skoro tak było, to tak być musiało. Dalej tylko pamiętam, że mama rehabilitowała go praktycznie cały czas, wykorzystując każdą chwilę, i  pamiętam, jak raz na dwa tygodnie jeździła do Warszawy pociągiem na rehabilitację. Teraz kiedy w każdym dużym mieście mamy do dyspozycji po kilku dobrych dziecięcych rehabilitantów/ fizjoterapeutów ćwiczących różnymi metodami (najczęściej Vojta albo NDT Bobath), to jest abstrakcja, no ale wtedy tak być widocznie musiało i nie było innej opcji. Wakacje jakie pamiętam, to dwa wyjazdy, jeden taki normalny, wypoczynkowy i drugi to obóz rehabilitacyjny. Lubiłem jeździć, bo nie byłem sam... miałem i mam z reszta do tej pory przyjaciela, który miał podobną sytuację, byliśmy w tym samym wieku, więc wiele rzeczy działo się u nas analogicznie. Jego siostra była w cięższym stanie. Leżała, była karmiona przez sondę. Wielu ludzi w kontekście takiego stanu używa takiego kretyńskiego określenia "warzywko". Nie znoszę tego. Strasznie mnie coś takiego wkurzało i wkurza. Jakie "warzywko"? O takim stanie wiemy bardzo mało... cały czas się uczymy. Nie wiemy, na ile intensywnie i świadomie odbiera bodźce, na ile czuje, na ile rozumie. Może rozumie wszystko, ale nie umie tego zakomunikować? Te pytania dają mi też poczucie, że my jeszcze wielu rzeczy musimy się dowiedzieć... wielu nauczyć i jak wielu rzeczy nie wiemy... 

Mieliśmy nawet drużynę piłkarską. Wtedy- choć stało się to chyba przez przypadek, a może dlatego, że akurat w sklepie dostępne były koszulki Manchesteru- pokochaliśmy Manchester United. To były czasy Cantony i Giggsa... pierwszy mecz jaki pamiętam to finał Ligi Mistrzów z Bayernem Monachium, który ManUtd wygrał w końcówce, ale to była jazda. Mega sprawa... 

Te wszystkie sytuacje, które działy się w kontekście naszego rodzeństwa bardzo mocno wpłynęły na każdego z nas. Bardzo zacieśniły relacje, ale też te relacje były bardzo analogiczne, żeby nie powiedzieć braterskie. Punktów wspólnych było  więcej. Nasze rodziny były i są do tej pory wierzące- wspólne wyjazdy do Taize, również sprawiły, że ta perspektywa wiary się zdecydowanie bardziej umocniła. Nie ona nie wyeliminowała setek pytań do, ona sprawiła, że zacząłem z większą ufnością w to wszystko wchodzić. Idąc dalej nasze rodziny były w tym wszystkim razem, co wcale nie jest tak oczywiste, bo ojcowie w takich momentach czasem odchodzą. To też jest paradoks. Mówi się o kobietach, że są tą słabszą płcią. To często okazuje się wierutną bzdurą. Jak słabszą? Widziałem jak to ojcowe zostawią mamy z niepełnosprawnymi dziećmi, albo jak staczają się w alkoholizm. Tak też się dzieje, dlatego też strasznie doceniam, to, że nasze rodziny były w tym wszystkim razem, ale też to mi uświadomiło jak często to my jesteśmy słabsi- takich uświadomień doświadczyłem też więcej, ale o tym później. 

Wracając do Kuby.

Nigdy nie miałem problemów, żeby mówić o niepełnosprawności Kuby, traktowałem to jak coś totalnie oczywistego, coś, co zawsze było i zawsze z nami będzie. W każdym razie ta niepełnosprawność, w której się obracałem, pozwoliła mi zauważyć, jak wiele my możemy od nich dostać i jak wiele się nauczyć. Obozy rehabilitacyjne dały mi też obraz przeogromnej walki o dzieciaki, o każdy mały krok, który pozornie dla zdrowych dzieciaczków jest zaledwie krokiem "jednym z", dla dzieci z niepełnoprawnością jest często krokiem milowym, na które składają się często miesiące i lata, mega ciężkiej, czasem codziennej rehabilitacji.  

No dobrze, więc co z tym Kubą? Kuba urodził się w stanie śmierci klinicznej. Został uratowany, ale to, że urodził się w stanie jakim się urodził nie było efektem jakiejś wady, czy nieprawidłowego przebiegu ciąży, ale zwykłego błędu lekarzy. Czekali z cięciem i wdało się głębokie niedotlenienie. To jest właśnie ta sytuacja, w której nie wiesz co Cię czeka. W sumie nic nie wiesz, albo inaczej, wiesz tylko tyle, że wszystko co się będzie działo przez najbliższe dni totalnie nie zależy od Ciebie. Wierząc, wierzę, że to zależy od Boga, ale gdybym nie wierzył, to nie wiem... może bym uznał, że to kwestia szczęścia lub  ewentualnego nieszczęścia? Nie wiem. 

Nie wiem też kiedy dotarło do moich rodziców, że to co stało się w wyniku błędu, zdefiniuje na nowo całe nasze życie. Przeorganizuje je, od "a do z". Skracając nieco to wszystko, bo w gruncie rzeczy, nie do końca będzie dzisiaj o tym, nie było opcji, że się nie da. Moja mama poświęciła się w całości dla Kuby, bo tak było trzeba, nie było czasu na myślenie, czy da radę, po prostu dała i jest dla mnie turbo bohaterką. Serio. Jest dla mnie przykładem i wzorem.

Jakiś rok temu miałem okazję pogadać z mamą jednego dziecka niepełnosprawnego. Ta rozmowa uświadomiła mnie, że rzeczy, które pozornie działy się przez przypadek, wcale nie były przypadkowe. Oprócz tego, że moi rodzice bezgranicznie oddawali się Kubie, ja też czułem, że mi poświęcali czas. Nie wiem, jak to robili, bo mając trojkę chłopaków mam wrażenie, że brakuje mi codziennie jakichś kilku dobrych godzin, to moi rodzice w jakiś magiczny sposób musieli chyba rozszerzać dobę. Genialnie wspominam czas, kiedy z tatą chodziliśmy na Kolejorza. To były czasy archaiczne, po których już dzisiaj nawet stadion nie został, a Kocioł błyszczał od pirotechniki i nigdy nikomu nic się nie stało. To były czasy II Ligi. Później na Ekstraklasę chodziłem już z Łukaszem, o którym pisałem wyżej, ale te mecze z tatą, to był właśnie nasz czas. Dzisiaj widzę, jak był ważny. 

A Kuba? Kuba ma swój świat, ale to jaki jest nauczyło mnie pozytywnego patrzenia na świat. Kuba jest cały czas uśmiechnięty, ale to wynika też z tego, że wiele rzeczy, które dla nas są negatywne, dla niego są abstrakcyjne. Jego myślenie jest bardzo proste. Taki stały zestaw pytań: "co jadłeś?", "czy pracujesz?", "jak mają na imię Twoi koledzy?" a i jeszcze w niedzielę, dochodzi pytanie: "czy byłeś już w kościele?"... za bardzo nie wchodzi w szczegóły. Z naszego punktu widzenia, te informacje są kompletnie nieważne, ale on widocznie widzi w tym jakiś sens.

W każdym razie wszystkie te sytuacje uświadomiły mi, że ludzie z niepełnosprawnością potrafią być szczęśliwi. Ludzie z Zespołem Downa, czyli właśnie Ci, których aborcja dotyka statystycznie najczęściej, potrafią być szczęśliwi. Jasne, z naszego punktu widzenia, to wymaga przerobienia tematu. To nie jest tak, że dostajesz strzał, że dziecko będzie niepełnosprawne i jak gdyby nigdy nic idziesz dalej. Nie wiem, może ktoś tak miał, ja w każdym razie musiałem w sobie to wszystko przerobić. Musiałem też dojrzeć do tego, że nie zawsze to co się dzieje jest- z naszej perspektywy- sprawiedliwe i słuszne. To przerobienie trwało długo... było też próbą stawiania przez młodego człowieka wielu pytań, na które do dzisiaj szukam odpowiedzi. Dlaczego on? Dlaczego my? Czy to serio jest od Niego? Dlaczego nie doświadczyliśmy jakiegoś spektakularnego cudu, skoro modliłem się o niego tak bardzo mocno? To wszystko musiałem przerobić... 

Relacje z Kubą dały mi bardzo dużo. Zawsze to powtarzam, że w tej relacji, to nie ja dawałem, ale ja dostawałem. Z Kubą kontakt jest jaki jest, ale jeżeli miałbym wskazać osoby w moim życiu, które tak bardzo wpłynęły na mnie, to są nimi właśnie Kuba i moi rodzice. Kuba, bo nauczył mnie, jak można walczyć o każdy krok z uśmiechem na twarzy, jak można cieszyć się życiem, chociaż rozumie z tego życia, pewnie mały fragment. Po drugiej stronie byli i są moi rodzice, którzy cały czas brali i biorą na siebie mega ciężar rehabilitacji i walki o każdy nawet najmniejszy krok w rozwoju Kuby. To musiało być dla nich cholernie trudne i bardzo długo nie wiedziałem jak to jest... 

No dobrze, cały czas jesteśmy przy tej sytuacji, gdzie nie było wyboru. Nie było nawet czasu na oswojenie się z tym, że Kuba może być niepełnosprawny. W tym wszystkim jest też ta druga sytuacja... ona wydarzyła się kilkanaście dobrych lat później.

Ale chciałbym już o tym napisać później... właśnie dlatego, żeby też zostawić trochę czasu na przemyślenie. 

Mikołaj